Prader Willi: lazos naranjas en nombre de la inclusión

Fotos: Lourdes Abuin Landín

Por: Lianet Fundora Armas

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“Mi nombre es Erick y aunque soy un niño como ustedes también tengo algo llamado Prader Willi. A veces mi cuerpo y mis emociones funcionan de manera diferente. Hay días en los que necesito más ayuda, más paciencia o más comprensión. Pero también tengo sueños, sentimientos, alegrías y muchas ganas de ser feliz y compartir con los demás.

“La inclusión no significa que seamos iguales. Significa que, aunque somos diferentes, todos tenemos un lugar importante. Dios nos creó únicos y especiales. Algunos corren más rápido, otros cantan bonito, otros ayudan mucho y otros como yo enseñamos a personas a tener paciencia, amor y empatía.

“En este proyecto somos seis los que tenemos el síndrome de Prader Willi y se los quiero presentar: Harold, Eriel, Dayana, Heidys, Lazarito que no puede estar hoy con nosotros porque está enfermito y yo”.

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Las palabras de Erick conmovieron a la gran familia de Aprendiendo a crecer que se reunió el viernes último en la casa diocesana de La Milagrosa  para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Prader Willi bajo el lema: Más amor, menos barreras.

Beneficiarios de los grupos Camina Conmigo y ProfundaMente, familiares, animadores y formadores festejaron en un encuentro donde no faltó la oración, el baile, los abrazos y los juegos animados por la payasita Pelusita

Gianeya Sánchez, Yunaisy Berubides, Amparo Figueredo y Nidia Rodríguez, madres de cuatro de los beneficiarios (Erick, Eriel, Harold y Dayana respectivamente) celebraron la dicha de haber encontrado en Cáritas un espacio donde sus hijos tienen la oportunidad de crecer, soñar y crear.

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Los presentes conocieron también aspectos interesantes sobre las características de quienes viven con esta condición, entre ellas que reconocen como importante el hecho de sentirse queridos; prefieren las rutinas porque les dan seguridad; les encanta reír y hacer sonreír a otros; siempre tienen hambre, pero enseñarles a comer alimentos saludables puede convertirse en un juego divertido.

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Como parte de las dinámicas todos los participantes dejaron plasmadas las huellas de sus manos en un lazo naranja dibujado sobre una cartulina, una suerte de mensaje a la sociedad, para que nunca olvide la importancia de acoger y el valor que habita en las individualidades.

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Conmemorar el Día de los Prader Willis fue una cita inolvidable, donde hubo regalos, emociones y donde la intervención del pequeño Erick quedó grabada en el alma:

“Gracias por no mirarnos solo por nuestra condición, sino por nuestros corazones. Gracias a los maestros, a los amigos, a los líderes de Cáritas Matanzas y a cada persona que nos anima cuando algo nos cuesta trabajo. Sus palabras bonitas pueden iluminar un día entero.

“Hoy les pido algo muy sencillo, que siempre abran su corazón a las personas diferentes. Porque una iglesia llena de amor es una iglesia donde todos cabemos. Recuerden esto: una sonrisa puede cambiar una vida, una invitación puede evitar una tristeza y un gesto de amistad puede convertirse en un milagro para alguien”.

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Equipo de Comunicación de Matanzas
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