Prader Willi: lazos naranjas en nombre de la inclusión
Fotos: Lourdes Abuin Landín
Por: Lianet Fundora Armas

“Mi nombre es Erick y aunque soy un niño como ustedes también tengo algo llamado Prader Willi. A veces mi cuerpo y mis emociones funcionan de manera diferente. Hay días en los que necesito más ayuda, más paciencia o más comprensión. Pero también tengo sueños, sentimientos, alegrías y muchas ganas de ser feliz y compartir con los demás.
“La inclusión no significa que seamos iguales. Significa que, aunque somos diferentes, todos tenemos un lugar importante. Dios nos creó únicos y especiales. Algunos corren más rápido, otros cantan bonito, otros ayudan mucho y otros como yo enseñamos a personas a tener paciencia, amor y empatía.
“En este proyecto somos seis los que tenemos el síndrome de Prader Willi y se los quiero presentar: Harold, Eriel, Dayana, Heidys, Lazarito que no puede estar hoy con nosotros porque está enfermito y yo”.

Las palabras de Erick conmovieron a la gran familia de Aprendiendo a crecer que se reunió el viernes último en la casa diocesana de La Milagrosa para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Prader Willi bajo el lema: Más amor, menos barreras.
Beneficiarios de los grupos Camina Conmigo y ProfundaMente, familiares, animadores y formadores festejaron en un encuentro donde no faltó la oración, el baile, los abrazos y los juegos animados por la payasita Pelusita
Gianeya Sánchez, Yunaisy Berubides, Amparo Figueredo y Nidia Rodríguez, madres de cuatro de los beneficiarios (Erick, Eriel, Harold y Dayana respectivamente) celebraron la dicha de haber encontrado en Cáritas un espacio donde sus hijos tienen la oportunidad de crecer, soñar y crear.

Los presentes conocieron también aspectos interesantes sobre las características de quienes viven con esta condición, entre ellas que reconocen como importante el hecho de sentirse queridos; prefieren las rutinas porque les dan seguridad; les encanta reír y hacer sonreír a otros; siempre tienen hambre, pero enseñarles a comer alimentos saludables puede convertirse en un juego divertido.

Como parte de las dinámicas todos los participantes dejaron plasmadas las huellas de sus manos en un lazo naranja dibujado sobre una cartulina, una suerte de mensaje a la sociedad, para que nunca olvide la importancia de acoger y el valor que habita en las individualidades.

Conmemorar el Día de los Prader Willis fue una cita inolvidable, donde hubo regalos, emociones y donde la intervención del pequeño Erick quedó grabada en el alma:
“Gracias por no mirarnos solo por nuestra condición, sino por nuestros corazones. Gracias a los maestros, a los amigos, a los líderes de Cáritas Matanzas y a cada persona que nos anima cuando algo nos cuesta trabajo. Sus palabras bonitas pueden iluminar un día entero.
“Hoy les pido algo muy sencillo, que siempre abran su corazón a las personas diferentes. Porque una iglesia llena de amor es una iglesia donde todos cabemos. Recuerden esto: una sonrisa puede cambiar una vida, una invitación puede evitar una tristeza y un gesto de amistad puede convertirse en un milagro para alguien”.
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