Jesús, en el nombre de Gabriel
Texto y foto: Roberto Alfonso Lara
Cienfuegos, 18 de junio de 2021— “La vida te cambia en todo, nada es igual”, asegura Jesús Garriga Ortega tras contarnos de Gabriel, su hijo, un joven de 24 años diagnosticado con síndrome frágil X (SXF), hasta ahora el único caso que se conoce en la región centro sur de Cuba.
Una investigación publicada en la Revista Cubana de Medicina General Integral refiere que esta anomalía —llamada también síndrome de Martin & Bell— es la primera causa de retraso mental hereditario y la segunda de tipo genético. Pero nada así podrían imaginar los padres de Gabriel cuando lo trajeron al mundo.
“Al año, casi siempre los niños levantan la cabeza, comienzan a caminar, y con él, pasaron dos, y no ocurrió. Los especialistas —recuerda Jesús— nos alentaban a no preocuparnos, porque con frecuencia algunos pequeños se atrasan más que otros. Sin embargo, esperamos demasiado tiempo para llevarlo al Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. Allí, la doctora que nos recibió, solo de verlo, confirmó que era portador del SXF”.
Gabriel tenía entonces cinco años y cumplía con varios de los criterios diagnósticos alusivos a la enfermedad: cara alargada, mentón y orejas prominentes, problemas de atención, comportamiento autista, déficit en el aprendizaje… Ante el visible trastorno, se determinó que iniciara el tratamiento médico con premura, a fin de estabilizar su locomoción, y aliviar los niveles de hiperactividad, pues en ocasiones manifestaba conductas agresivas.
Lo que vino después fue un proceso de adaptación mutua, “de nosotros a él, y viceversa”, afima Jesús. “A tal punto avanzamos que hoy ayuda muchísimo en las funciones de la casa: hace el café en las mañanas, bota la basura, busca los mandados, coge una escoba y barre el pasillo, echa agua a las matas. Y la verdad, como dicen los españoles, llevamos una vida de ostia.
“Al principio, claro, resultó difícil. Conocíamos muy poco de su padecimiento y nos costaba trabajo entenderlo. Con diez y doce años, se sentaba en la calle bajo el sol, no quería caminar, daba perretas por cualquier cosa y, además, no sabía bañarse, ni realizar esto ni lo otro, y eso hizo que fuera una etapa muy violenta. Lidiábamos con algo inédito para nosotros y tuvimos que explorar en Internet, descargar libros y estudiar”, agregó.
En la actualidad, Gabriel asiste al taller “Sembrando siempre amor”, con sede en la Santa Iglesia Catedral de Cienfuegos y perteneciente al programa Aprendiendo a crecer, de Cáritas. Cuando ingresó como beneficiario, hace casi un lustro, él mismo se había descubierto demasiado grande entre los pequeños de la escuela a donde iba y no quiso ir más.
“Fue cuando supimos de este proyecto y decidimos probar, para que saliera del entorno de la familia e intercambiara con otras personas. Y, realmente, ha adquirido nuevas habilidades y es menos tímido. Está suelto, habla y se relaciona de forma asidua y comparte con sus compañeros. Ahora, en lo que respecta a leer, escribir y pintar, no sabe, y dice que le aburre”, comenta Jesús.
Según el texto científico de la Revista Cubana de Medicina General Integral, las personas afectadas por el SXF tienen predisposición a presentar desde la infancia dificultades cognitivas, con coeficientes intelectuales que disminuyen, incluso, mientras crecen.
No obstante, cuando Jesús afirma que todo va bien, que se comprenden en casa y que siente que Gabriel lo ha obligado a ser buen papá; uno termina rindiéndose ante la naturalidad de ese optimismo. “Lo puedo hacer aún mejor”, dice, e implora, con mirada pícara, la aprobación de su muchacho. Luego, le pasa el brazo por encima de los hombros y ambos sonríen. Solo por medio del amor puede un padre hablar en nombre del hijo.
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