Familias Prader-Willi de Cuba participan de la 10ma Conferencia Internacional de la IPWSO
Por: Equipo de Comunicación de Cáritas Cuba
La Habana, 20 de noviembre de 2019- Unas 32 familias cubanas y sus hijos con Síndrome Prader-Willi participaron de la 10ma Conferencia Internacional de la más importante organización mundial relativa a este Síndrome (IPWSO por sus siglas en inglés); gracias al apoyo y acompañamiento de Cáritas Cuba y sus redes de cooperación.
El evento, que tuvo por sede el Centro de Convenciones y Servicios Académicos de la Universidad de Ciencias Médicas de La Habana (ubicado en el reparto Cojímar), reunió a unos 300 participantes extranjeros de más de 40 países (con representación de todos los continentes) y a 200 cubanos; entre profesionales de la salud y la educación, cuidadores especializados, familiares y personas con el Síndrome Prader-Willi (SPW).
Organizada por la Sociedad Cubana de Genética Humana (SOCUGEN) y la IPWSO, esta es la primera Conferencia de la IPWSO que logra realizarse en América Latina, y uno de los primeros que acontece en un país en vías de desarrollo. Otra de sus particularidades fue la traducción simultánea de las conferencias y presentaciones de trabajos científicos al idioma local (español), para la comprensión de las familias nacionales y de los participantes no angloparlantes, dado que estas fueron impartidas en su gran mayoría en inglés.
El programa del evento, que sesionó del 13 al 17 de noviembre, se dividió en cuatro ejes principales (cada uno con un programa específico): uno para los profesionales cuyo campo está ligado al tratamiento del padecimiento (especialistas en genética, psiquiatría y psicología, nutrición, endocrinología, fisiatría, logopedia y foniatría, defectología, etc.); otro para cuidadores especializados, otro para las familias y el último para las personas con SPW.
Fue precisamente en estos dos últimos ejes donde Cáritas Cuba jugó un papel crucial, al asegurar la participación de las 32 familias de todo el país, con sus hijos diagnosticados con el síndrome. Los recursos para ello fueron gestionados por el Sr. Giorgio Fornasier y conseguidos a través de la colaboración fraterna de Cáritas Cuba con la Pontificia Comisión para América Latina.
A su rol en cuanto a organización y logística, Cáritas sumó el poner su red especializada de voluntariado al servicio del encuentro: cerca de una veintena de personas vinculadas al programa Aprendiendo a crecer (que promociona a las personas con discapacidades desde esta institución caritativa) apoyaron en el cuidado y animación de las personas con SPW.
Para que los padres pudieran aprovechar las distintas ponencias, impartidas por profesionales de primer nivel de regiones como Estados Unidos y Europa, se creó un programa paralelo destinado a sus hijos, donde voluntariado y profesionales, divididos en aulas desde la categoría de infantes hasta la de adultos, animaron diversas actividades que pudieran contribuir a potenciar su desarrollo físico e intelectual. El diseño de ese programa estuvo a cargo de Mariona Nadal, miembro del Board de la IPWSO, y Daniela Rubin, profesora de la Universidad de North Carolina-Chapel Hill, USA.
Así, mientras sus papás escuchaban a los profesionales para entender el comportamiento de sus hijos, cuán importante es la dieta en su calidad de vida y hasta en su supervivencia, de qué manera se lidia con las crisis y perretas típicas del Síndrome, o cuántas cosas pueden lograr en la vida con un diagnóstico temprano y un adecuado manejo profesional y familiar; ellos, personas con SPW, vivieron dos días de intenso compartir, con música, manualidades, juegos de participación, audiovisuales y deporte.
El SPW es un trastorno genético poco común, no hereditario sino fruto de un accidente en la combinación cromosómica, y es considerado como una enfermedad rara por su bajísima prevalencia mundial: de un nacido por cada 12 a 15 mil según el país.
Clínicamente se le describe como un desorden neuro-conductual complejo, que se caracteriza porhiperfagia (apetito crónico insaciable) y obesidad, hipotonía (bajo tono muscular o flacidez), baja estaturacon pies y manos pequeños, hipogonadismo (desarrollo sexual deficiente o retardado, con consecuente infertilidad), discapacidades cognitivas de normal bajo a moderada, problemas de comportamiento con Trastorno Obsesivo Compulsivo y problemas de sueño.
Su descubrimiento, relativamente reciente, data de 1956, cuando fue descrito por primera vez en los anales médicos; y no fue hasta casi 30 años después, en la década de los 80, que se pudo comprobar su diagnóstico clínicamente a través de una prueba genética.
Cuba tiene cerca de un centenar de casos diagnosticado, aunque se sospecha que la presencia del Síndrome debe ser mucho mayor, pero pasa desapercibido por desconocimiento médico y por la falta de una pesquisa nacional. Nuestro país tampoco cuenta con un programa especial dentro de la atención a discapacidades que especifique el trato que requiere el padecimiento desde lo pedagógico, la nutrición, la psicología, la asistencia social, etc.
Cáritas, brazo social de la Iglesia Católica, ha liderado en Cuba el trabajo social con este grupo vulnerable desde su programa de atención a personas con discapacidad y sus familias “Aprendiendo a crecer”. En el año 2010 brindó acompañamiento y recursos para realizar el I Encuentro de Familias Cubanas con Síndrome Prader-Willi, en la diócesis de Ciego de Ávila; y desde entonces comprende como parte de su accionar al grupo de familias de personas con SPW, a quienes ha ayudado a realizar diferentes eventos, convivencias y encuentros a lo largo de estos años.
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