Cristian y las cimas del Prader-Willi

Por Roberto Alfonso Lara

La mirada pícara y risueña con que posa para las fotos revela la felicidad de Cristian Eduardo Padrón Castillo, pese a la extraña afección que restringe su vida. Tiene apenas diez años y vive con el síndrome Prader-Willi (SPW), una patología congénita con discapacidad intelectual asociada a numerosos síntomas y señalada entre las miles de enfermedades minoritarias existentes en el mundo.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, se trata de un padecimiento poco frecuente, pues afecta a uno de entre 10 a 15 mil nacidos vivos. En Cuba no existen estadísticas actualizadas, se conocen alrededor de unos 50 casos, muchos de ellos son acompañados por Cáritas a través del programa Aprendiendo a crecer, para personas con discapacidad y a sus familiares.

Cristian es un protagonista habitual del taller Sembrando siempre amor (de la Catedral de Cienfuegos) y asiste con frecuencia a las actividades organizadas por Cáritas en esta Diócesis del centro del país. En esos espacios ha conseguido liberarse de las ataduras inherentes a su enfermedad y suele mostrarse alegre e independiente, aunque siempre bajo el faro de su progenitor.

“Tiende a ser un niño muy voluntarioso y participativo; colabora hasta donde le permite su afección”, sostiene Eduardo Padrón Gómez, su padre. “Por eso resulta importante adaptarnos a su forma para proveerlo de todos los conocimientos que  sea capaz de aprender, y dejarlo hacer tareas.

“No le gusta la mentira y tiene memoria fotográfica”, detalla. “Graba programas infantiles, la telenovela, Mediodía en TV, Cuando una mujer. Le atraen mucho las relaciones humanas: ver cómo los actores reaccionan ante diferentes situaciones de la vida, cómo se desarrollan; son experiencias que intenta incorporar después a su realidad.

“También hace ejercicios y corre con los amiguitos; le da la vuelta a la manzana”, relata Eduardo, con la obsesión paternal impregnada en la cadencia de sus frases. “Juega a los ‘agarraos’, al ladrón y al policía; nada de InuYasha ni Voltus V; esa fantasía no lo alimenta. Él busca proyectarse como una persona por encima de lo que es y eso me parece extraordinario”.

Al principio fue difícil. El pequeño había nacido con una hipotonía, sin fuerza muscular para llorar y tampoco para succionar la leche materna. Múltiples causas se valoraron a través de estudios genéticos (incluso la posibilidad de tener síndrome de Down); pero entonces no llegó a emitirse un diagnóstico concreto, salvo la certeza sobre los efectos de esa patología en su desarrollo.

“Enseguida comenzamos los cuidados y las atenciones con ejercicios de rehabilitación, hasta lograr que recuperara su control cefálico”, recuerda Eduardo. “Ya se sentaba, y después empezó a hacer fuerza y a caminar; nunca gateó. Presentaba alteraciones al hablar, sus únicas palabras eran papá y mamá. Y tenía un apetito voraz, le resultaba muy fácil poder comer.

“Pensamos que era algo normal y fue una estudiante de Logopedia (instruida en las afecciones relacionadas con el habla) quien, al conocer las características del niño, nos dijo que el diagnóstico podría tratarse de Síndrome Prader-Willi. Rápido consultamos información en Internet para corroborar la existencia de este síndrome y nos apoyamos en especialistas.

“Con la asistencia de un endocrinólogo le iniciamos una dieta para mantener estable sus parámetros (hemoglobina, colesterol, glicemia) y por medio de un genetista de La Habana se confirmó clínicamente el diagnóstico.

El SPW —según reseñan expertos en Genética médica y Pediatría— surge de un accidente genético en la expresión de los genes del cromosoma 15, lo cual conlleva a una discapacidad intelectual, resultante de síntomas afines: trastornos de sueño y de conducta, retraso en la maduración sexual, alteración en la regulación de la temperatura corporal, alto umbral al dolor  y escoliosis. Sin embargo, su afección más preocupante  es la tendencia a la obesidad.

“No sienten saciedad, carecen del sentido de ‘repletez’. El cerebro constantemente les da señal de hambre y siempre están buscando alimentos”, explica Eduardo. “Y eso los afecta, por lo que trae consigo comer en exceso: pueden llegar a una obesidad mórbida y morir de enfermedades cardiorespiratorias. De ahí la necesidad de educarlos en la dieta, de lo contrario, hay que ponerle candado a los refrigeradores, porque te los vacían”.

 En el limbo de la incertidumbre, un intercambio organizado por el programa Aprendiendo a crecer, de Cáritas Cuba (celebrado en Ciego de Ávila y con la participación de representantes de la IPWSO, Organización Internacional para el Síndrome Prader Willi) le ofreció nuevas luces a Eduardo y su familia sobre la condición de su pequeño Cristian. Allí, adquirieron mayor información sobre el tratamiento y el seguimiento que precisan estos niños.

“Gracias a ese encuentro, hoy asumimos más preparados nuestra labor. La dependencia de mi hijo era total, hemos trabajado en que sea más independiente y creemos haberlo logrado. Él colabora, participa y se desenvuelve solo en muchas cosas”,  asegura el padre.

“Por el esfuerzo de nosotros, asiste a una escuela de enseñanza general, agrega. Hoy cursa el cuarto grado y no ha faltado un día desde el Círculo Infantil, ni por catarro, ni por dolor en un pie. Lee y escribe, aunque con claras deficiencias en el aprendizaje. Le gusta socializar, le gusta lo que pasa en el aula. No deja de copiar las clases, es cariñoso con sus amigos, le regala flores a la maestra.

“Además, conversa con las personas mayores en cualquier lugar y en el barrio todos lo conocen. Y esto es importante: la sociedad debe tener conocimiento de los niños con determinada discapacidad; no podemos esconderlos. Hay maltrato, rechazo, discriminación; pero eso cambia en la medida en que se familiarizan con su presencia y los ven andar”, subraya.

Una etapa aún más complicada supone la pubertad, ahorita a las puertas de Cristian. Eduardo lo sabe y lo afronta con la misma determinación indulgente que lo lleva  a sentirse el sostén de su hijo. “Yo soy su muleta, siempre al lado suyo, dice emocionado. He sido su médico, su fisiatra, su maestro, su repasador, su padre, su hermano y su amigo. Es mi forma de incorporarlo a la vida diaria y de hacer de él esa persona increíble que ya es”.

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