Soy mucho más que un rótulo

Regla Emilia Soler Cárdenas, desde Cáritas Matanzas, nos comparte su visión en torno a quienes se les reconoce con el Síndrome del Espectro Autista, una condición relacionada con el desarrollo del cerebro que influye en la percepción y socialización con las personas, afectando su comunicación e interacción. Ella convivió por 34 años con su hija diagnosticada (Yenysel Morales Soler) y describe su testimonio y el de otros jóvenes.

A  uténtico

U  nico

T alentoso

I  nigualable

S incero

M aravilloso

O riginal

ÁMAME, APÓYAME

COMPRÉNDEME. MOTÍVAME,

ENSÉÑAME, GUÍAME,

TENME PACIENCIA, PERO

SOBRE TODO,

ACÉPTAME COMO SOY…

Soy la madre de una niña autista, que me acompañó durante 34 años.

El período de maternidad, transcurrió normal y con salud de ambas, no obstante, nació por cesárea demorada, presentando sufrimiento fetal, no mostrando entonces signos agravantes. Era saludable, alegre y cariñosa.

Alrededor de los 2 años de edad, se manifestaron cambios, mostraba signos de irritabilidad, inquietud y dificultad para dormir, situaciones que fueron incrementándose poco a poco.

Su vocabulario que fue temprano, comenzó a menguar, también su actividad manual, manejar la cucharita, asir el jarrito, no coger ningún juguete ni objeto.

Esas conductas fueron agravándose también con agresividad y autoagresión, daba manotazos, las pataletas y perretas eran frecuentes y en ocasiones mordía.

Fue tratada por psicología, psiquiatría y neurología, en lo sucesivo también por un psicoanalista.

Su desarrollo físico fue normal, no padecía de ninguna enfermedad.

Asistió al círculo infantil hasta los 5 años, después pasó a preescolar en la escuela, que tuvo que repetir porque no venció los objetivos, entonces hubo que retirarla. Era lo mejor, según la escuela y las indicaciones médicas.

Con 9 años ingresa en la clínica del adolescente en La Habana, donde estuvimos 6 meses, allí se diagnosticó autismo infantil, además fue remitida al instituto de neurología donde se corroboró la epilepsia del tipo que no tiene sacudidas externas. Ello presumiblemente del sufrimiento fetal al nacer.

Me indicaron darle clases didácticas; juegos manuales, de armar, de componer, etc. No hubo mejoría, su único juego era la pelota de cualquier tamaño, que la saltaba constantemente y la dependencia al sillón y el columpio.

Sólo se logró que se dejara manipular, alimentar, asearla, vestirla, peinarla y todas sus necesidades. Todo con mucha paciencia y amor.

Le gustaba pasear, pero dado su comportamiento, sólo visitábamos la casa de dos grandes amigos, donde ella aceptaba estar y disfrutaba la estancia.

A los 9 años, fue valorada por educación provincial, no clasificando para enseñanza especial, la recomendación fue para Hogar de impedidos físicos y mentales, única opción en la provincia, para ello me mudé para esta ciudad de Matanzas, ya ella con 14 años.

Siempre tuve el apoyo de mi familia, mis padres, hermanos y de su papá hasta el divorcio, hasta amigos e incondicionalmente de mi madre y hermana.

Pasé por muchas etapas, sacrificios, desvelos, dolor, pero siempre con la fuerza para atenderla, gracias a mi fe y el amor a Dios.

La hija de Regla Emilia (nacida 4-7-75 y desaparecida físicamente 25-7-09) ha partido a la casa del Buen Padre.

Desde hace unos meses, su madre colabora con el Programa Aprendiendo a crecer al compartir su historia de vida y vivencias. Ella comparte publicaciones que contienen las experiencias de otras madres de jóvenes con autismo. Adentrarse en sus narraciones puede ayudar a la comunidad de madres del Programa Aprendiendo a crecer para que logren comprender a sus hijos y ayudarles en su camino de crecimiento de la manera más sana y feliz.

Autismo Hoy. (Sitio web de Sociedad y Cultura)

• No estoy roto. Simplemente experimento el mundo de manera diferente. No me ayudarás arreglándome, ayudarás caminando conmigo.
• Cada persona con autismo es un mundo lleno de matices, donde la belleza se encuentra en ver el mundo desde una perspectiva única. Aprendamos a aceptar, a comprender y a valorar la diversidad que nos enriquece como sociedad. ¡Celebremos juntos la singularidad de cada ser humano!
• Aceptar es una opción suya, respetar es deber de todos.

Si usted es vecino de una persona con autismo y escucha gritos, llanto o ruido fuerte… por favor, no juzgue, no se moleste… respete: detrás de esos sonidos, hay un niño o un adulto atravesando una crisis sensorial, no un mal comportamiento.

• Ser madre de un niño especial, es convertirse en su voz, su fuerza y su defensora incansable.
• Hoy hablo, lucho y abogo por ti… porque sé que un día tú lo harás por ti mismo y cuando llegue ese momento, estaré sonriendo con orgullo desde el alma.

A LO ASPERGIANO

Autismo con apoyo

Niveles de Necesidad de Apoyo en el Autismo

• Nivel 1: Necesita apoyo. Puede  hablar con fluidez, pero presenta retos para comprender normas sociales implícitas, como los turnos en una conversación o el lenguaje corporal. Suelen ser independientes, pero necesitan orientación social.
• Nivel 2: Necesita apoyo sustancial. Hay mayores dificultades para adaptarse socialmente y el lenguaje puede ser limitado. Las conductas repetitivas y la necesidad de rutina son más  marcadas y requieren apoyo frecuente para resolverse.
• Nivel 3: Implica un alto grado de dificultad, tanto en la comunicación como en la flexibilidad del comportamiento. Puede haber ausencia total del lenguaje verbal y una gran necesidad de apoyo constante para realizar actividades básicas.

Conocer estos niveles ayuda a comprender mejor las diferentes realidades dentro del Espectro Autista y nos invita a brindar el acompañamiento adecuado según cada caso, desde una mirada humana y empática.

Deportista Autista: El surfista  que no mira a los ojos

De niño Clay Marzo empezó a tener dificultades para interactuar con las personas a su alrededor, no fijaba la mirada y tenía problemas de aprendizaje y atención, fue diagnosticado erróneamente con TDAH y solo hasta los 18 años se le diagnosticó autismo.

Desde niño estaba obsesionado con el agua y era muy difícil sacarlo de la piscina o del mar y lo catalogaron como interés restringido, lo que se convirtió en su forma de vida, hasta convertirse en el surfista más reconocido del mundo por su técnica única y sus rutinas perfectas.

ESPN, el Canal Deportivo lo llevó a la fama y fue parte de una película dedicada a su vida: «Just Add Water», donde era evidente que sus características autistas aparecían fuera del agua, en tierra, cuando tenía que interactuar socialmente y planificar eventos o manejar su agenda.

Hoy con 32 años, sigue peinando olas en las Playas de Hawái.

La Casa de Carlos

Para un niño con autismo que vive un día a la vez, felicidad es girar la rueda del carrito, pintar una y otra vez el mismo dibujo, escuchar doscientas mil veces la misma canción, aletear las manos frente a sus ojos, repetir su palabra favorita  o sentir a alguien a su lado cuando cesa la tormenta. Trátalos con respeto.

Los niños con autismo sienten, aman y sufren, como el resto de las personas, solo que no pueden expresarlo y comunicarlo de la manera común.

Autismo San Luis

• No es la discapacidad lo que hace difícil la vida de las personas con discapacidad, no, lo es la ignorancia y las barreras que pone la sociedad.
• Las personas autistas no presentan ningún rasgo físico diferenciador en su apariencia externa. Las manifestaciones del trastorno son de tipo conductual y pueden observarse por los comportamientos que tiene la persona y no por rasgos característicos físicos. autismosanluis.com.ar//https://www.autismosanluis

Aprendizaje TEAutismo

#AutismoConAmor # Autismo

Los niños autistas no nacen con agresividad, impaciencia o ansiedad. Estas conductas, si aparecen, son respuestas a un mundo que muchas veces no los entiende, ni los acepta.

Es momento de cambiar la mirada.

Ellos no aceptan cambiar, lo que necesita cambiar es la forma en que el mundo los trata.

Si un niño autista tiene alguna de estas características, las desarrolló como mecanismo de defensa ante la incomprensión y hostilidad  de una sociedad que no los acepta.

Ser mamá de un niño autista.

Es ser guía, fortaleza y ternura… todo al mismo tiempo. Eres esa pieza que da forma, calma y amor. Es rechazar trabajos y oportunidades porque no se ajustan al horario de las terapias de tu hijo.

Autismo, Una Luz en el camino

Mi hijo fue diagnosticado con autismo a los 18 meses. Me dijeron que nunca hablaría, usaría el baño o viviría solo.

Hoy se graduó en la universidad de Alabama, tiene muchos amigos, es muy sociable y vivió con compañeros de cuarto en Alabama.

Estoy orgullosa de él y de todos sus logros.

Créditos a esta madre que publicó este relato en un grupo. Esto me llena de esperanza a mí y a muchos padres que soñamos con ver a nuestros hijos alcanzando metas, si se puede.

• Dichoso aquel que es amado por un niño autista, porque no existe un amor más puro, sano, limpio e incondicional que sólo ellos saben dar.

Estereotipias: Son  movimientos repetitivos que muchos niños autistas realizan como una forma de autorregulación, expresión o simplemente porque les brinda bienestar. No son comportamientos malos ni deben verse con juicio, son parte de su manera única de interactuar con el mundo.

Comprenderlas con amor y paciencia nos permite apoyar mejor a nuestros pequeños, respetando sus tiempos, sus necesidades y sobre todo su forma especial de ser. Estas pueden ser:

Caminar en puntillas

Aplaudir

Balancearse

Taparse los oídos

Quiero con mamá

#Autismo #Neurodiversidad

A veces vemos a un niño autista llorando, gritando o tapándose los oídos… y asumimos que está haciendo una “rabieta”.

Pero lo que no se ve (como ese gran bloque de hielo bajo el agua) es lo que sostiene esa conducta:

• Ruidos demasiado fuertes que lo abruman
• Luces intensas que duelen
• Ropas que raspan como lijas
• Olores que le dan náuseas
• EUn entorno impredecible que no puede procesar

Una crisis sensorial no es una manipulación, ni una falta de límites, es una respuesta del cuerpo a una sobrecarga tan intensa que puede doler, literalmente.

Por eso, antes de juzgar, respira.

Tal vez no necesita un castigo… si no, comprensión, calma y apoyo.

Educar sobre esto, es clave para que más niños autistas sean vistos y respetados como merecen.

Tres veces mamá

Lic. Alejandra Quiroz. Escritora, Conferencista, Tallerista. Ciudad Obregón, Sonora, México. Mamá de tres niños autistas.

No sólo soy mamá, soy quien lo traduce, lo anticipa, lo protege. La que lee su silencio, la que entiende su mirada. No porque sea una mamá perfecta, sino porque tengo que serlo, porque si no veo una señal, si no escucho lo que no dice, el mundo se le viene encima… y yo me quedo ahí sosteniéndolo.

En el espectro autista: no todas las personas autistas presentan los mismos rasgos, no los viven o experimentan de la misma forma.

•  Algunos hablan mucho, otros poco o nada.
• Algunos son sensibles al ruido, otros buscan estímulos  intensos.
• Algunos necesitan mucho apoyo, otros un poco menos.

No hay una sola forma de ser Autista y todas son válidas.

Autismo y aprendizaje con Joshua

Soy la mama de Joshua y si soy la mamá del niño que algunas veces no es invitado a las fiestas de amigos, de vecinos, incluso de familia. El niño que el maestro no quiso tener en su aula. El niño que aletea, grita, corre, brinca, el berrinchudo, según muchos. Soy la mamá de ese niño que su alma es inocente y pide empatía, respeto y amor.

Sí, soy la mamá de un chico autista que me ha enseñado a ser mejor persona, a empatizar con las personas que lo miran mal o susurran cuando nos ven pasar. Soy la mamá de un chico extraordinario con un corazón noble y único. Soy su mamá que lo ama con el corazón. El niño que tiene una mamá y un papá que lo adoran con toda el alma.

DABEN Juntos en el camino

Página: Servicio Social. #Autismo#DABEN#ConsejosParaPadres

Mi hijo autista sale corriendo de cualquier lugar al que vamos… ¿qué hago? Muchos padres viven esta situación y no están solos, esto se llama conducta de fuga y puede tener muchas causas: sobrecarga sensorial, ansiedad, necesidad de movimiento o simplemente búsqueda de algo que le interesa más.

Consejos prácticos:

• Anticípale lo que va a pasar. Usa imágenes, dibujos, o rutinas visuales.
• Observa los patrones ¿Cuándo lo hace?, ¿qué lo detona?
• Evita entornos que lo saturen “ruidos, luces, multitudes”
• Usa pulsera o paca de identificación por seguridad.
• Practica salidas cortas y seguras.
• Refuerza positivamente cuando logra quedarse tranquilo.
• Busca apoyo profesional,  (terapia ocupacional, psicología especializada en TEA).

La prevención es clave. Y la paciencia aún más. No es tu culpa. Es parte del proceso.

Iluminemos por el autismo

El cerebro autista.

No todos los cerebros funcionan igual, tanto autista como no autista. La diversidad neurológica es parte de la condición humana.

Lo que podrías encontrar en un cerebro autista:

• Sensibilidad sensorial (a sonidos, luces, texturas, etc)
• Preferencia por la rutina y la previsibilidad
• Pensamiento detallado y enfoque profundo en intereses propios
• Procesamiento distinto del lenguaje o las emociones
• Comunicación que incluso puede ser no verbal

¿Cómo funciona?

Las personas autistas pueden percibir y responder o no a estímulos sensoriales, sociales y emocionales de manera diferente. Eso no es un error, es una variación natural de la neurodiversidad.

Lo que No es el cerebro autista:

• NO es una falla
• No necesita “curarse”
• NO es sinónimo de sufrimiento

No DEBE compararse con un “cerebro típico” como modelo ideal. http://Organización sin fines de lucro. Iluminemos.org

Visitas: 38