“Servicio y los principios de subsidiariedad”
CÁRITAS HABANA
La Habana, 6 de junio de 2022— Desde el pasado lunes 31 de mayo y hasta el sábado 4 de junio, el programa Aprendiendo a crecer de Cáritas Habana celebró en sus redes sociales la Tercera Jornada Virtual de Prader-Willi; que con el lema “Juntos podemos” intentó acercar a sus usuarios al mundo de las personas que poseen este Síndrome, así como a las vivencias de sus familias.
La Jornada se centró en promover el proyecto de Cáritas Habana “Alas por un sueño”, grupo terapéutico que radica en la sede de esta institución y que se especializa en la atención y acompañamiento a niños y niñas con Síndrome de Prader-Willi (SPW).
Disímiles publicaciones en su perfil institucional de Facebook mostraron el desarrollo conseguido en los últimos 3 años por los beneficiarios del espacio, las experiencias de los especialistas que trabajan con ellos y el testimonio de los familiares, que afrontan junto a los peques los múltiples retos de esta condición.
También se compartieron diversos materiales para ayudar a comprender la naturaleza del Síndrome y cómo manejar distintas situaciones con las personas que lo manifiestan.
Uno de esos materiales fue la “Guía Escolar para Aprender sobre el Síndrome Prader-Willi”; elaborada por Ainhoa Brantuas, con ilustraciones de Pam López y las colaboraciones de la Asociación Catalana del Síndrome de Prader Willi y el Hospital Parc Taulí, de Sabadell. Esta publicación, socializada a Cuba por Cáritas Española, sintetiza las características fundamentales del Síndrome y cómo tratarlo; a la vez que muestra cómo fomentar las manualidades en niños y jóvenes con esta discapacidad intelectual, cosa que ayuda no solo a potenciar su creatividad, paciencia, capacidad de concentración o psicomotricidad; sino que además regula los niveles de estrés, refuerza la autoestima y mejora las habilidades sociales y de trabajo en equipo.
Aunque dos actividades presenciales, programadas para la Jornada, tuvieron que ser suspendidas a causa de las intensas lluvias experimentadas estos días en La Habana, se logró en el espacio virtual convocar, sensibilizar y visibilizar respecto a esta Síndrome, considerado raro por su poca prevalencia a nivel mundial (de un nacido por cada 12 a 15 mil según el país).
El SPW es un trastorno genético poco común, no hereditario sino fruto de un accidente en la combinación cromosómica. Clínicamente se le describe como un desorden neuro-conductual complejo, que se caracteriza por hiperfagia (apetito crónico insaciable) y obesidad, hipotonía (bajo tono muscular o flacidez), baja estatura con pies y manos pequeños, hipogonadismo (desarrollo sexual deficiente o retardado, con consecuente infertilidad), discapacidades cognitivas de normal bajo a moderada, problemas de comportamiento con Trastorno Obsesivo Compulsivo y problemas de sueño.
Su descubrimiento, relativamente reciente, data de 1956, cuando fue descrito por primera vez en los anales médicos; y no fue hasta casi 30 años después, en la década de los 80, que se pudo comprobar su diagnóstico clínicamente a través de una prueba genética.
Cuba tiene cerca de un centenar de casos diagnosticados, aunque se sospecha que la presencia del Síndrome debe ser mucho mayor, pero pasa desapercibido por desconocimiento médico y por la falta de una pesquisa nacional. Nuestro país tampoco cuenta con un programa especial dentro de la atención a discapacidades que especifique el trato que requiere el padecimiento desde lo pedagógico, la nutrición, la psicología, la asistencia social, etc.
Cáritas, brazo social de la Iglesia Católica, ha liderado en Cuba el trabajo social con este grupo vulnerable desde su Programa de atención a personas con discapacidad y sus familias “Aprendiendo a crecer”. En el año 2010 brindó acompañamiento y recursos para realizar el I Encuentro de Familias Cubanas con Síndrome Prader-Willi, en la diócesis de Ciego de Ávila; y desde entonces comprende como parte de su accionar al grupo de familias de personas con SPW, a quienes ha ayudado a realizar diferentes eventos, convivencias y encuentros a lo largo de estos años.
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