Lázara López y el ansia eterna de algo hermoso

Por: Equipo de comunicación, Cáritas Habana

La primera vez que reparé detenidamente en Lázara López Afá, fue durante una sesión de terapia en la iglesia «San José» de Ayestarán. Una delegación de colaboradores de Cáritas Alemania había ido a conocer la recién inaugurada sede del proyecto «Creciendo desde Adentro», mismo que acompaña a personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Como resultado de tan mayoritaria presencia, una de las niñas se sobresaltó, se acostó en el piso del lugar, y no hubo modo de sacarla de allí.

Comprendiendo lo que le pasaba, Lázara se abajó, y pasó todo el tiempo que duró el intercambio realizando los ejercicios de la terapia en el suelo. Con mucha delicadeza le hablaba, proponía actividades y dejaba que la pequeña tocara su rostro. Ese contacto era todo lo que la niña precisaba. Un espacio tranquilo y seguro para sobrellevar la irritación. Calmarla es el resultado de horas de trabajo y exploración. Hace más de una década que Lázara colabora como voluntaria de Cáritas Habana. Como madre de dos, asegura que respetar la individualidad de cada niño es parte imprescindible para conseguir progresos.

¿Cómo llegaste a Cáritas Habana? ¿Cómo fueron los comienzos?

En aquel entonces trabajaba en Salud Pública, en la consulta de Logofonoaudiología. Fue a través de la especialista Yamilé Corrales, que ya era parte de las voluntarias de Cáritas. Ella me habló del proyecto, y decidí acercarme. Luego, Cáritas me hizo tener la fortaleza de la creencia y la fe en Dios.

Cuando comencé tenía la experiencia del trabajo con niños autistas, pero en consulta, que era más intercalado. Inicialmente la confrontación fue difícil. Gracias al apoyo de todos los colegas fui creciendo. Es un trastorno del que todavía falta mucho por descubrir. La individualidad, a pesar de los rasgos comunes, se impone. Ahora mismo, por ejemplo, tengo cuatro niños que son muy diferentes entre ellos.

¿Cómo llegan los niños al proyecto? ¿Los padres los traen luego de un diagnóstico inicial, o sin este paso previo?

Algunos sí, llegan con un diagnóstico. Otros no, y los familiares nos piden que seamos nosotros quienes les demos orientación. Por desgracia, muchas veces el diagnóstico ocurre tardíamente, pues los espacios diseñados para este reconocimiento a veces no tienen la calidad funcional. En ocasiones, a los padres les cuesta aceptar los rasgos llamativos en el comportamiento de sus hijos, esperan demasiado, y como se suele decir, «antes es mejor».

Los niños que asisten, ¿quiénes son? ¿qué características tienen?

Son niños que poseen una alteración en su desarrollo integral, aunque lo que más afecta el autismo es la comunicación y la sociabilidad. Las funciones de la comunicación: tanto la informativa, como la apropiación del conocimiento, la regulación de comportamientos… Son niños cuyo lenguaje se retrasa. Entonces, el darse cuenta que es un ser social, igual a sus semejantes, que debe imitar y apropiarse de hábitos, comportamientos oracciones ante la información, es algo que necesitan aprender. De manera espontánea no lo logran.

El lenguaje es lo que envuelve el pensamiento. En el manejo del lenguaje nos damos cuenta que les cuesta apropiarse de una comprensión lo más real posible de su entorno. Pero son así. Hay que comprenderlos y nosotros tenemos que aprender a ver el mundo como lo ven ellos,para poder ayudarlos, porque es un desorden general del desarrollo de la personalidad. Hay otros niños que, además, pueden tener asociada la discapacidad intelectual. El procesar la información se hace más lento, difícil y precisan más apoyo. Los Asperger, por otro lado, que son los que supuestamente en ciertas materias son muy aventajados, tienen también esa torpeza comunicativa y a la hora de socializar. Algunos son prodigios en ciertas áreas del conocimiento, porque tienen una memoria visual y fotográfica hacia lo que les interesa. Sin embargo, aveces se descontextualizan, o les falta la profundidad de ser más lógicos. Esto sucede porque necesitan otros elementos, que son los que permiten lograr esa fluidez.

En estos años, ¿hay niños que hayan logrado avances significativos?

Sí. Hemos visto niños que se apropian del conocimiento, que logran un comportamiento más adecuado o socializan mejor. También hemos sentido en la familia la gratitud, el respeto, el seguimiento a las orientaciones que damos.

La familia a veces se tiene que sacrificar muchísimo. Lidiar en estos tiempos, por citar un ejemplo, con el transporte urbano (que para varios de estos niños es una tortura sicológica, y por lo cual deben pagar transporte particular entonces para llegar a las terapias). Entonces,participar de la transformación, la madurez, el cambio de mirada, la actitud de mayor comprensión del entorno y los afectos, te anima mucho.

¿Qué se hace en terapia?

Principalmente estimulamos los procesos sico-pedagógicos. Siempre a través de una caracterización general. Hacemos una exploración donde los padres también nos dan elementos. Los observamos en un inicio, hacemos una estrategia interventiva, y luego estimulamos los procesos sicológicos, del pensamiento y comportamiento. Los ayudamos a que se concentren y atiendan mejor, su memoria tenga más calidad, y para que los procesos del pensamiento logren mayor funcionabilidad, habilidades para autorregularse o relacionarse en determinados espacios.

En ellos, además, hay que prevenir el estrés, que suele resultar muy dañino. Cuando se frustran mucho, pueden llegar a autoagredirse. El umbral del dolor lo tienen muy alto, y notas reacciones como morderse, darse golpes contra la pared, en las manos, o hasta irse encima de la persona que lo está frustrando.

Ahora, tenemos también nuevos elementos didácticos que nos ha proporcionado Cáritas. Entre ellos el túnel y el corral con pelotas, donde intervienen varios a la vez. Eso ayuda mucho. Es un arsenal de materiales convenientes para su estimulación. Porque a todos no les gusta lo mismo, ni todos funcionan igual. Algunos son muy visuales. Otros son más del tacto: te abordan, te buscan, tratan de sentir más textura. Son reacciones que en ellos es una necesidad; por ejemplo, buscar un elemento, ir tras ély aferrarse. A veces los más pequeños actúan de esa manera porque están explorando.

Una anécdota que recuerdes con especial cariño.

Tuve unas jimaguas, que ahora son adolescentes, cuyos padres eran muy preocupados. Me llamaban la atención porque, a pesar del parecido físico, eran muy diferentes. Una era despierta, tomaba cosas que llamaban su atención siempre, y la otra, era quien la controlaba. Fue un gran reto, porque en ese momento teníamos un déficit de voluntarios, pero yo lo disfruté. Esas niñas dibujaban divinamente. Yo exploté mucho esa potencialidad. Eso, y los rompecabezas. Disfruté de su evolución, del aprendizaje en los ámbitos de la redacción y la gramática, que me llevó tantas horas de repetición. Pero especialmente, el cariño. Hace poco migraron y aún me escriben. Se comunican con su habla propia, con sus recursos, con mucho afecto. Eso me llena de esperanza.

¿Lo que más disfrutas de ser voluntaria?

La palabra Voluntario es muy bonita. Me ayuda a concientizar más mi actitud, a empoderarme en mi ejercicio, a hacer llegar ese cariño. En estos niños a veces el mensaje verbal es complejo. Pero ellos sienten el apoyo, la ayuda, tanto como el rechazo o la negación. Me he especializado en el área de la comunicación para afrontar mejor ese diálogo positivista, asertivo. Para que me acepten y colaboren en los logros.

¿Qué mensaje quisieras dejar para quienes conviven en su entorno con personas con TEA?

Un mensaje de respeto a ese ser, que amerita todo el derecho al trato equitativo, justo y amoroso. Que los apoyen en el esfuerzo de satisfacer sus necesidades, necesidades que tenemos todos. Que les brindemos nuestro apoyo y comprensión. Una máxima anónima que me encanta dice: «la vida es el ansia eterna de hacer algo hermoso». Si nos dispusiéramos a crear lo hermoso, a considerarlos a ellos como tal, encontraríamos satisfacción.

¿Y un mensaje para Cáritas?

Sobre todo mi gratitud. Cáritas enriquece, brinda apoyo, colaboración, se ocupa de nuestro crecimiento profesional y cuida de nuestro interior frente a la cotidianidad. Nos hace compartir además, con personas del entorno de la Iglesia como sacerdotes y monjas. Cáritas nos da apoyo y abrigo.

¿Con qué palabra definirías a tus niños?

Amor. Parece cliché, pero es lo que siento. Añadiría entrega, disposición. Pero lo que más me moviliza, es el amor.

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