Gianeya y Erick: Historias que conducen a un presente feliz
Fotos: Lourdes Abuin y cortesía de la entrevistada
Por: Lianet Fundora Armas
“En una ciudad conocida por sus puentes estas madres tejen lo más necesario: puentes entre la escasez y la dignidad, entre la diferencia y la inclusión. No aparecen en los libros, pero transforman historias con cada comida cuidada, con cada salida organizada, con cada niño que logra integrarse…”, así inicia la narración con la cual Gianeya Sánchez Álvarez participó en el reciente certamen convocado por Cáritas Matanzas.
El Concurso titulado Arte para mamá le motivó a contar el camino que a diario transita junto a Yunaisy y Amparo, madres de beneficiarios que también fueron diagnosticados con el Síndrome Prader-Willi.
“Sus cuerpos libran una misma batalla. El hambre en ellos no se apaga. Por eso sus madres viven en una vigilancia incansable. No es control, es cuidado”, confiesa Gianeya en el relato.
Tanto ella como Emily, hermana mayor de Erick, han procurado entretejer redes de amor con otras familias que comprenden cuán importante resulta acompañar el crecimiento de estos pequeños y abir el corazón de la sociedad.
“Me incorpore al grupo Camina Conmigo, perteneciente al programa Aprendiendo a crecer (Aac), el siete de diciembre del año 2024 cuando se efectuó el encuentro de los Prader-Willi de Matanzas en la parroquia de La Milagrosa. En esa oportunidad tuvimos el privilegio de recibir una conferencia impartida por el doctor Loisel, padre de Gaby quien también tiene este Síndrome.
“Para mí Cáritas ha sido un verdadero refugio. Encontrar un espacio donde mi hijo es comprendido y valorado fue fundamental. Me ha dado tranquilidad y esperanza, sabiendo que puede crecer en un entorno de afecto y respeto. Formar parte de Camina Conmigo nos brindó apoyo, guía y un sentido de comunidad donde intercambiamos, aprendemos estrategias y aplaudimos los avances de cada miembro, fortaleciendo los lazos familiares y la autoestima de Erick”.
No obstante, el empeño de Gianeya multiplica ese impulso renovador que descubre en cada jornada de Aac. Como testimonia su obra, junto a las madres de Eriel y Harold hacen de cada fin de semana una aventura. Realizan manualidades, visitan museos, parques, teatros.
“No es solo salir, es enseñar que sus hijos no deben adaptarse al mundo en soledad, sino que el mundo también debe aprender a recibirlos”.
Sin embargo, reconoce que la sociedad todavía impone barreras como “la falta de inclusión en los espacios educativos y recreativos” y que prevalecen estigmas en torno a la condición de estos pequeños.
Por eso, desde hace algún tiempo descubrió en la literatura una forma de sensibilizar. De su cotidianidad han ido brotando historietas mediante las cuales ilustra ese universo de emociones que envuelve a Erick.
“La idea nació de mi interés por mostrar desde una manera cercana y auténtica sus retos y progresos diarios. Considero que es una vía muy efectiva porque contribuye con el reconocimiento del valor de cada niño, más allá de su condición.
“Recuerdo que los compañeros de aula le veían como el alumno rezagado y establecían comparaciones. Precisamente cada relato está elaborado con un lenguaje infantil y ello ha permitido que su grupo escolar comprenda sus características físicas, necesidades emocionales y comportamiento”.
Se trata de una madre que sueña. Ni el cansancio ni la tristeza han menguado su empeño de mirar hacia el horizonte en busca de la felicidad. Erick y Emily son un regalo de Dios, el impulso que expande sus fuerzas, su resiliencia.
“Mi mensaje para otras mamás es que cada paso cuenta. Es importante buscar apoyo, compartir experiencias y celebrar los logros de sus hijos, por pequeños que parezcan. La paciencia, el amor y la perseverancia siempre serán herramientas poderosas para acompañarlos en su desarrollo”.
Como bien señala Gianeya en el final de su cuento: en sus ojos y en los de sus amigas “hay algo más fuerte que el cansancio, hay certeza. La certeza de que ninguna madre debería caminar sola y ningún niño debería crecer al margen”.
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