Encuentro de Formación en Santa Clara: avances y actividades físicas para el Síndrome de Prader-Willi

Por: Diamela Leyva Fraga, comunicadora de Cáritas Cuba

La Iglesia La Divina Pastora, situada en la diócesis de Santa Clara, ha sido el escenario del Encuentro de Formación sobre el Síndrome de Prader-Willi. Este evento del programa Aprendiendo a crecer, reunió a personas con síndrome de Prader-Willi y sus familiares, formadores de las diócesis de Ciego de Ávila, Cienfuegos y Santa Clara, así como a especialistas de La Habana y miembros de la Oficina Nacional.

El principal propósito de este encuentro fue actualizar a los participantes sobre el síndrome de Prader-Willi, al compartir  información sobre cómo las personas con esta situación pueden desarrollar actividades adaptadas a sus capacidades individuales, acciones que los cuidadores y familiares deben tener en cuenta para brindar un apoyo adecuado y efectivo.

 “Cáritas, ha sido la puerta, ventana y todos los locales abiertos con ellos para difundir información sobre la enfermedad, para incorporar profesionales que nos ayuden al programa”-  expresó Loisel Bello Ulloa, médico y especialista en neumología, máster  en educación especial, y uno de los conferencistas del encuentro.

Loisel no solo es voluntario del  programa  Aprendiendo a crecer durante 15 años en la diócesis de Ciego de Ávila, también es  padre de una beneficiaria del programa y desde su perspectiva aconsejó:

“Como voluntario del programa, lo que pedimos es acompañamiento, de cada una de nuestras familias para que nos hagan el camino un poco más suave en esta vida que nos ha tocado llevar. Darles gracias a todos los profesionales que, de alguna forma u otra, se han podido vincular a Cáritas para seguir trabajando y que el futuro de nosotros siga contando con Cáritas para poder ayudar a las demás familias.”

Eduardo Padrón Gómez, padre de Cristian Eduardo Padrón Castillo, beneficiario del programa Aprendiendo a crecer, con síndrome de Prader-Willi, y que dentro de tan solo unos días cumple 17 años, participó como conferencista   en el encuentro y testificó que  desde que supo que su hijo padecía dicha enfermedad diagnosticado a los 3 años, empezó a interesarse  por investigar todo lo referente a ese cuadro clínico. “Fue Cáritas uno de los facilitadores del tema, donde como padres hemos encontrado asesoría para poder enfrentar la vida, y ayudarlos a tener mejor calidad de vida.

 “Les aconsejo a los padres con niños que presenten esta enfermedad, o de cualquier otro síndrome, que lo primero es orientarse, conocer, buscar, aprender y leer todo lo referente al tema, para entender las formas de proceder conductuales y psicológicas. Estos niños requieren ejercicio, control cefálico y control de los músculos debido a las características de la enfermedad”.

Mientras que los familiares y formadores recibían las conferencias, en otro espacio de la Iglesia se encontraban los especialistas de Cáritas Habana impartiendo talleres de manualidades a los beneficiarios, apoyados de coordinadores y voluntarios diocesanos del Programa.

 “A partir de actividades que hemos traído programadas, continuamos fomentando las habilidades manuales para así revertir las dificultades en cuanto a la motricidad general”- explicó la Lic. Juana Iris Cribé Hernández, especialista y coordinadora del proyecto de niños con síndrome de Prader-Willi ,“Alas por un Sueño”, en Cáritas Habana.

“Damos gracias a Dios que nuestros colegas voluntarios en el Programa son experimentados y llevan tiempo en esta labor, o sea, lo que hay que pedirle a Dios que sigamos con la salud, la voluntad y la disposición para seguir ayudando a nuestros niños y lograr, aunque sabemos que no es fácil, la inserción social que es el fin de este proyecto de Cáritas”– expresó Juana Iris.

Sara María Morales Grandal, especialista y voluntaria de Cáritas Habana, maestra en educación especial,  junto a Juana Iris guiaron  la sección de la tarde, un espacio donde se compartió con los familiares y formadores del programa, partiendo de las  acciones que ellos realizan en la casa para el mejoramiento de la calidad humana de estas personas  en situación de discapacidad, con el objetivo esencial de  orientar  acciones que puedan efectuarse teniendo en cuenta las necesidades de ellos partiendo de dinámicas de trabajo.

Se realizó en conjunto,  actividades que pueden desarrollar ellos con sus hijos desde sus hogares, aconsejando en  cómo distribuir las actividades del día de manera que los beneficiarios, que generalmente son jóvenes, se sientan productivos y prepararlos para la vida desde ese punto de vista.

Además las especialistas socializaron con los padres cómo cada uno de ellos puede lograr avances en sus hijos, “Teniendo en cuenta sus potencialidades, pueden aprender y hacer su vida más pasajera, más acorde a la sociedad y a la propia casa y poder contribuir en algunas acciones en el hogar, que hay veces que ellos, no porque no quieran, sino porque no se les enseña adecuadamente no lo hacen.”- compartió Sara María.

Los testimonios, experiencias y conocimientos adquiridos durante el encuentro de formación en Santa Clara, evidenció el valor del trabajo en equipo entre profesionales, voluntarios y familiares, en la mejora de la calidad de vida de los beneficiarios.

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