«Ellos tienen un mundo de posibilidades”. Encuentro con los padres de Amed.

Por: Equipo de comunicación, Cáritas Habana

Con su energía y espontaneidad da vida a los encuentros del proyecto «Despertar», y a cada Jornada de Apoyo a las personas con discapacidad y sus familias. Canta, recita poemas, sabe las tablas de multiplicar, ha actuado en un teleplay… Sus progresos no dejan de sorprendernos. Resultado del empeño de sus padres: Ania y Juan Carlos, así como de los especialistas, voluntarios, y la red de apoyo que han encontrado en espacios como Cáritas. Amed Décalo está con nosotros desde que tenía dos años de vida. Su historia habla de resiliencia, sacrificio y ternura. Así nos cuentan sus padres:

¿Cómo llegaron al Programa Aprendiendo a crecer de Cáritas Habana?

JC: Unos conocidos nos hablaron de Cáritas y del programa, por allá por el año 2013. Amed tenía entonces solo dos años y medio.

A: Cuando comenzamos a participar, aún no asisitía a la escuela. Empezó en el Círculo Infantil poco tiempo después. Aún así, no dejamos de asistir al proyecto los sábados.

¿El proyecto «Despertar» (que forma parte del programa «Aprendiendo a crecer» de Cáritas) ha ayudado a la familia? ¿Qué retos conlleva criar a una persona con Síndrome de Down?

A: Mucho. Cuando a una familia le nace un niño con Síndrome de Down, se siente un poco desorientada. A nosotros nos ayudó conocer las vivencias de otros padres que están en el proyecto, que se unen por una misma causa.

También cada especialista que nos guía, año tras año, sábado tras sábado: Sara, Ariel, Aidis, Juan Carlos, Andrés, Yania, Yuseika. Formamos una gran familia en la que nos vamos colaborando entre todos. En el proyecto lo han acompañado en las áreas de Logopedia, Manualidades, Conducta, Lectura, Escritura y hasta en las propias asignaturas de la escuela.

JC: Cuando ellos nacen, viene un proceso de asimilación. Pasas el luto. Hay quien lo pasa rápido, hay quien demora más. Pero nadie nace sabiendo criar a un niño. Sabes que debes prepararlo para la vida, y que su preparación no transcurre igual que la de los otros niños. Con ellos hay que poner un poco más de empeño. Tienen que desarrollarse y ganar en habilidades, porque necesitan hacer su vida cuando mamá y papá no estén. El mayor reto es prepararlos para que sean independientes.

Una anécdota o momento que recuerden con especial nitidez.

JC: Para nosotros siempre eran especiales las actividades de diciembre. En Navidad nos llevaban a las iglesias e interactuábamos con familias de todos los proyectos(autismo, Prader-Willi, Síndrome de Down). Se daban muchos mensajes de solidaridad y esperanza. Ojalá se retomaran.  

¿Cómo es Amed? ¿Qué les gustaría que consiguiera en el futuro?

A: Amed es un niño muy travieso. Inteligente. Aprende todo rapidísimo. Aprendió a leer incluso antes de empezar la escuela. También ha conseguido escribir, que era con lo que más reserva teníamos, porque su dificultad radica enla parte motora. Necesita un poco más de caligrafía, porque la letra es aún un poco grande, pero logra escribir. Ha logrado mucho en estos años. Aprende con facilidad poesías, canciones. Tiene una memoria envidiable. Es muy activo, alegre, intranquilo, ocurrente.

JC: Dice que quiere ser trabajador social, y trabajar con los muchachos del proyecto de TEA (Trastorno del Espectro Autista), porque uno de sus mejores amigos, Eddy Mario, tiene esta condición.

¿Qué mensaje les gustaría dejar a quienes lean la entrevista? ¿A otros padres?

JC: Hay que aceptarlos como son. Ellos tienen un mundo de posibilidades por delante, solo hay que descubrirlaspoco a poco. La genetista que nos atendió cuando tenía apenas un mes de nacido, nos dijo: «él va a lograr aquello en lo que puedan entrenarlo. No le cierren las puertas. Críenlo como a cualquier niño. Dentro de sus limitaciones, pero no se autolimiten ustedes». Yo solo quiero que sea feliz.

A: Amed es mi único hijo. Una nunca espera que su niño nazca con alguna dificultad. Así que mi consejo es que hay que transitar ese luto lo más rápido que se pueda, para dedicarle mayor tiempo al niño.

En su primer año de vida, Amed fue ingresado 11 veces. En todas las ocasiones nosotros cargábamos para el hospital con lápices de colores, figuritas, materialesdidácticos, y en el tiempo en que pasaba la gravedad,íbamos insitiéndole. Esa actitud y disposición que asumimos, ha hecho que hoy tenga logros significativos.

JC: Pónganle Radio Enciclopedia, para irlo estimulando. Así escucha la música, pero también la dicción. Cuando paseen con sus hijos, háblenles de todo lo que los rodea: si hay yerba nombren su color, lo mismo con el cielo.Utilicen la repetición, para que vayan percibiendo el medio en que están. Eso ayudó mucho a nuestro hijo. Lo que no se puede uno es desesperar. Su reacción, su aprendizaje, puede que demoren un poco más, pero la constancia trae un efecto positivo.

¿Cáritas?

JC: Ha sido el apoyo. También la terapia grupal, que tanto bien nos hace a la familia. Es el espacio donde podemosestablecer hermandad.

A: Cáritas es, principalmente, la orientación y el amorrecibidos de los especialistas, el resto de los padres y el gran equipo detrás de los especialistas. Ustedes nos transmiten un gran amor.

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