Por: Rachel S. Diez y Equipo de Comunicación Nacional
Foto: cortesía Cáritas Habana

La Habana, 12 de mayo de 2022— La pasada semana, Cáritas Habana dio inicio a los encuentros del proyecto Alas por un sueño, dirigido a niñas, niños y adolescentes con Síndrome de Prader-Willi (SPW).

Las voluntarias y los familiares de los beneficiarios se reunieron en la sede principal de la institución para retomar las citas presenciales, que a partir de ahora ocurrirán todos los viernes.

Los participantes disfrutaron de una cálida bienvenida, para luego pasar a la clase de Psicoballet, actividad con la que se dio inicio formal a los talleres.

Invitamos a madres, padres y familia toda a prestar atención a la existencia del mencionado Síndrome, pues de su temprana detección depende una buena parte de la calidad de vida posterior de quienes lo manifiestan.

Asimismo, pueden encontrar información y experiencias al respecto si se animan a traer a sus niños y niñas al proyecto Alas por un Sueño, el cual viene trabajando desde hace nueve años en el empeño de potenciar la vida de las personas con Síndrome de Prader-Willi.

El SPW es un trastorno genético poco común, no hereditario sino fruto de un accidente en la combinación cromosómica, y es considerado como una enfermedad rara por su bajísima prevalencia mundial: de un nacido por cada 12 a 15 mil según el país.

Clínicamente se le describe como un desorden neuro-conductual complejo, que se caracteriza porhiperfagia (apetito crónico insaciable) y obesidad, hipotonía (bajo tono muscular o flacidez), baja estatura con pies y manos pequeños, hipogonadismo (desarrollo sexual deficiente o retardado, con consecuente infertilidad), discapacidades cognitivas de normal bajo a moderada, problemas de comportamiento con Trastorno Obsesivo Compulsivo y problemas de sueño.

Su descubrimiento, relativamente reciente, data de 1956, cuando fue descrito por primera vez en los anales médicos; y no fue hasta casi 30 años después, en la década de los 80, que se pudo comprobar su diagnóstico clínicamente a través de una prueba genética.

Cuba tiene cerca de un centenar de casos diagnosticados, aunque se sospecha que la presencia del Síndrome debe ser mucho mayor, pero pasa desapercibido por desconocimiento médico y por la falta de una pesquisa nacional. Nuestro país tampoco cuenta con un programa especial dentro de la atención a discapacidades que especifique el trato que requiere el padecimiento desde lo pedagógico, la nutrición, la psicología, la asistencia social, etc.

Cáritas, brazo social de la Iglesia Católica, ha liderado en Cuba el trabajo social con este grupo vulnerable desde su programa de atención a personas con discapacidad y sus familias “Aprendiendo a crecer”. En el año 2010 brindó acompañamiento y recursos para realizar el I Encuentro de Familias Cubanas con Síndrome Prader-Willi, en la diócesis de Ciego de Ávila; y desde entonces comprende como parte de su accionar al grupo de familias de personas con SPW, a quienes ha ayudado a realizar diferentes eventos, convivencias y encuentros a lo largo de estos años.